Svar på fråga
2010/11:466 Stöd till barn som fått narkolepsi
Socialminister Göran Hägglund
Lena Hallengren har frågat barn- och äldreministern
vilka åtgärder hon kommer att vidta för att stödja och hjälpa de barn som
drabbats av narkolepsi efter vaccinering. Arbetsfördelningen inom regeringen är
sådan att det faller på mitt ansvar att besvara frågan.
Som Lena Hallengren påtalar har Läkemedelsverket
genomfört en registerstudie som visar en fyrafaldigt ökad risk för barn och
ungdomar som vaccinerats med Pandemrix att insjukna i narkolepsi jämfört med
ovaccinerade. Detta innebär att cirka tre fall av narkolepsi per 100 000
vaccinerade barn/ungdomar skulle kunna sättas i samband med vaccinationen.
För det första vill jag verkligen beklaga den
tragedi som har drabbat framför allt barnen som har fått narkolepsi, men också
deras familjer som i stor omfattning måste anpassa sina liv till helt nya
förutsättningar.
Narkolepsi är normalt en mycket ovanlig sjukdom med
ett fåtal nyinsjuknade fall per år. Sjukdomens konsekvenser för de drabbade är
därför okänd för de flesta som arbetar inom skola, socialtjänst, hälso- och
sjukvård och Försäkringskassan. Det är emellertid mycket angeläget att de
drabbade barnen får den vård och det stöd som de behöver. De berörda
samhällsinstanserna står nu inför utmaningar för att kunna tillgodose barnens
och deras föräldrars behov. Det behövs bland annat information om vad sjukdomen
innebär för barnen och omgivningen, vilka experter på sjukdomen som finns,
vilka behandlingsmöjligheter som kan erbjudas samt vilket insatser som är
erforderliga i övrigt.
Jag träffade i slutet av mars några av de drabbade
barnens föräldrar för att bland annat få en bild av vilka behov de har av
insatser från hälso- och sjukvården och samhället i övrigt. Vid mötet deltog
även Läkemedelsverket, Socialstyrelsen, Läkemedelsförsäkringen samt Sveriges Kommuner
och Landsting (SKL).
Jag är medveten om att det finns brister i
omhändertagandet av de drabbade familjerna, vilket också bekräftades av de barn
och föräldrar som jag träffade i mars. Det är angeläget att berörda myndigheter
och vårdgivare samverkar för att möta de drabbade familjernas behov. En
kontaktgrupp med representanter från Socialdepartementet, Socialstyrelsen samt
Sveriges Kommuner och Landsting har bildats i syfte att underlätta för de
drabbade. Vidare arbetar Socialstyrelsen med informationsinsatser om sjukdomen
till berörda inom sjukvård, kommuner och Försäkringskassan. SKL har initierat
bildandet av ett nätverk med experter på sjukdomen i syfte att ge god tillgång
till expertkunskap och kunskapsutbyte i hela landet. Dessutom kommer ett
nätverk av landstingskuratorer att skapas. Avsikten är att föräldrar och barn kan
vända sig till dessa kuratorer för att få råd och stöd om olika hjälpinsatser
som finns inom socialtjänst, skola och Försäkringskassan. Läkemedelsverket
arbetar med att komplettera registerstudien med bland annat en
fallinventeringsstudie och ersättningsfrågan handläggs av
läkemedelsförsäkringen.
Mycket arbete är således initierat av olika
samhällsinstanser. Jag kommer att följa arbetet noga och uppföljande möten med
de drabbade familjerna och de berörda myndigheterna är inplanerade.